INDAGINE CENTRI DI RIFERIMENTO PER SLA

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Domenica 17 Settembre 2017, Giornata Nazionale SLA

Domenica 17 Settembre 2017, in occasione della Giornata Nazionale SLA, la nostra sezione allestirà il gazebo in via Mazzini – Largo San Sebastiano a Caserta.

I fondi raccolti saranno utilizzati da Aisla, presente sul territorio italiano con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari in 19 regioni, per sostenere e rafforzare le attività gratuite a sostegno delle persone affette da SLA.

Trattativa MEF per il futuro FNA Roma

In rappresentanza di AISLA Caserta, sono presenti la vicepresidente Alessandra Gagliardi e la socia Roberta Aiese.

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Giornata Nazionale SLA: domenica 18 settembre AISLA Caserta scende in campo per raccogliere fondi

Domenica 18 settembre 2016, in Largo San Sebastiano Caserta, in occasione della Giornata Nazionale per la lotta alla SLA, dalle 9:00 alle 18:30, i volontari di AISLA Caserta distribuiranno bottiglie di vino “Barbera d’Asti D.O.C.G.”, in cambio di  un contributo minimo di 10 euro. L’iniziativa è diretta alla raccolta fondi per sostenere l’“Operazione Sollievo”, il progetto di AISLA che prevede aiuti concreti per l’assistenza ai malati di SLA.

La Giornata Nazionale per la lotta alla Sclerosi Laterale Amiotrofica nasce nel 2008 per ricordare il primo sit-in dei malati di SLA che il 18 settembre 2006 si riunirono a Roma, dinnanzi al Ministero della Salute, per portare all’attenzione del Ministro Livia Turco i propri bisogni, in particolare quello di una presa in carico globale in termini di necessità di trattamenti assistenziali omogenei su tutto il territorio nazionale.

Da allora, ogni anno, AISLA Onlus promuove iniziative in tutta Italia per rinnovare l’attenzione dell’opinione pubblica, delle Autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali, rispetto ai bisogni di cura ed assistenza dei malati per giungere finalmente ad un’appropriata gestione della SLA, un’adeguata presa in carico dei pazienti e dei loro familiari. E’ di fondamentale importanza raccogliere fondi a sostegno della ricerca mirata su questa malattia, al momento inguaribile ma non per questo incurabile.

Da diversi anni, AISLA Caserta opera attivamente in tutta la provincia sotto la presidenza di Antonio Tessitore che, in prima persona, affronta con coraggio e determinazione la SLA, malattia neurodegenerativa a decorso progressivo che colpisce le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.

I fondi raccolti saranno destinati non solo a finanziare i progetti di ricerca, ma anche all’assistenza dei malati e delle loro famiglie nelle numerose e quotidiane difficoltà legate a questa tremenda patologia: dal mero supporto economico alla costituzione di un fondo per garantire il supporto legale alle persone affette da SLA.

Chi non riuscirà ad essere presente all’evento potrà comunque dare il suo contributo, effettuando un bonifico a favore di: 

AISLA ONLUS SEZIONE DI CASERTA

IBAN: IT34 H033 5901 6001 0000 0135 373

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Focus SLA 2016: a Caserta i più grandi esperti di Sclerosi Laterale Amiotrofica

Il 5 e 6 maggio 2016, la biblioteca vescovile dell’Istituto Superiore di Scienze Religiose “San Pietro” ha ospitato la terza edizione del Focus sulla SLA, evento accreditato dal Ministero della Salute che ha portato a Caserta i più grandi esperti italiani di Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Dopo le precedenti edizioni, tenutesi presso il Teatro dell’Aeronautica Militare di Caserta e la Città della Scienza di Napoli,  la Manifestazione, ideata da Alessandra Gagliardi e Lucio Matano per rendere partecipe la collettività e tutelare i diritti dei malati di SLA, anche quest’anno ha riscosso grande successo: oltre 150 le presenze in due giorni e tanti spunti utili per la lotta alla SLA.

L’organizzazione della due giorni di formazione è stata curata da AISLA Caserta in collaborazione con la Seconda Università di Napoli e l’Associazione Sophis, con l’obiettivo di coinvolgere non solo medici e infermieri ma anche gli ammalati e le loro famiglie. Oltre all’ospitalità della Curia Vescovile di Caserta e al contributo non condizionato degli sponsor, assolutamente determinante per la realizzazione dell’evento è stato l’aiuto volontario degli studenti del Liceo “Don Gnocchi” di Maddaloni e dell’Istituto Alberghiero “Galileo Ferraris” di Caserta.

La giornata introduttiva, moderata da Gianfrancesco Coppo, Addetto stampa AISLA Caserta, ha visto la partecipazione di: Antonio Tessitore, Presidente AISLA Caserta; Vincenzo Soverino, Vicepresidente Nazionale AISLA; Maria Rosaria Monsurrò, Responsabile Centro di riferimento per la SLA della Seconda Università degli Studi di Napoli; e Mario Sabatelli, Presidente Commissione Medico Scientifica AISLA.

I relatori hanno posto l’accento sull’importanza del Focus non solo per gli addetti ai lavori, ma anche per chi la SLA la vive e combatte ogni giorno insieme alla propria famiglia; la figura del caregiver come autentica risorsa per gli ammalati e la convinzione che, solo attraverso una corretta informazione, è possibile sensibilizzare adeguatamente la collettività. Si è parlato anche del grande lavoro che l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica compie su tutto il territorio nazionale, dei Centri di Ascolto e della dignità di chi affronta questo male tremendo per cui non esiste cura.

A coronamento del primo giorno di lavori, nel Duomo di Caserta si è svolto l’entusiasmante concerto del Coro “Singing in the SUN” della Seconda Università di Napoli, diretto dal Maestro Carlo Forni e coordinato dal Prof. Ciro Gallo, che per un’ora ha letteralmente incantato i presenti.

La seconda giornata del Focus si è aperta con i saluti del padrone di casa Monsignor Giovanni D’Alise, Vescovo di Caserta; del Prof. Gioacchino Tedeschi, Direttore della I Clinica Neurologica della Seconda Università degli Studi di Napoli; e del dott. Sergio Esposito,  Coordinatore Malattie Rare della SUN. Colpevolmente assenti i vertici di Regione, Comune, ASL e Ospedale.

In seguito, sotto l’attenta supervisione della Prof.ssa Monsurrò, ad intervenire sono stati: Paolo Banfi, specialista in Pneumologia Fondazione Don Gnocchi Onlus; Vincenzo Silani, Direttore U.O. Neurologia Istituto Auxologico Italiano; Carmine Lauriello, Dirigente responsabile ADI – ASL Caserta; Giovanni Piccirillo, specialista in Neurologia, medico assistente IDC Hermitage di Capodimonte; Giuseppe Fiorentino, Dirigente U.O.C. Malattie, Fisiopatologia e Riabilitazione Respiratoria Monaldi di Napoli; Giacomo Lupo Pulcino, MMG; Gianluca Marino, Direttore Corso di Laurea in Infermieristica – ASL Caserta; Marina Rinaldi, Coordinatrice Tavolo Tecnico Regionale; e Francesca Trojsi, Neurologa e Ricercatrice SUN.

Tanti gli argomenti trattati, su tutti: la genetica nella SLA, i nuovi orizzonti terapeutici, le problematiche clinico assistenziali non respiratorie del paziente affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica, la possibile incidenza dei fattori ambientali sulla malattia, la storia respiratoria del paziente con SLA, la continuità assistenziale, il ruolo del medico di medicina generale. Proprio su quest’ultimo argomento, c’è stato un acceso confronto tra Vincenzo Soverino, Vicepresidente Nazionale AISLA, il Dott. Pulcino e il Dott Lauriello: il primo ha contestato ai secondi le profonde lacune dei medici di medicina generale e dell’ASL di Caserta rispetto all’assistenza ai malati di SLA, spesso abbandonati nella lotta contro la malattia. A gran voce, i rappresentanti di AISLA Caserta e molti dei presenti hanno chiesto maggiori garanzie da parte dell’Azienda sanitaria locale per gli ammalati e le loro famiglie.

La manifestazione si è chiusa con la consegna degli attestati di frequenza agli oltre 150 partecipanti e con l’arrivederci all’anno prossimo da parte di AISLA Caserta, associazione che continuerà la sua campagna di sensibilizzazione e la lotta, al fianco dei malati di SLA, contro le inadempienze delle Istituzioni.

 

 

 

Concerto del Coro “Singing in the SUN”

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Il 5 Maggio 2016 alle ore 19.00, all’interno del Duomo di Caserta, si svolgerà il concerto del Coro “Singing in the SUN”, formato da studenti, specializzandi, dottorandi, docenti, personale tecnico amministrativo e sanitario della Seconda Università di Napoli.

L’evento avrà luogo nell’ambito della III edizione del Focus sulla SLA, organizzato da AISLA Caserta

Ingresso libero, vi aspettiamo numerosi!