Domenica 17 Settembre 2017, Giornata Nazionale SLA

Domenica 17 Settembre 2017, in occasione della Giornata Nazionale SLA, la nostra sezione allestirà il gazebo in via Mazzini – Largo San Sebastiano a Caserta.

I fondi raccolti saranno utilizzati da Aisla, presente sul territorio italiano con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari in 19 regioni, per sostenere e rafforzare le attività gratuite a sostegno delle persone affette da SLA.

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Carinola, a Palazzo Novelli il Corso “Sclerosi Laterale Amiotrofica: scenari attuali e orizzonti futuri”

Sabato 10 giugno 2017, dalle ore 8.30 alle 19.00, a Carinola (CE) si terrà il Corso di aggiornamento “Sclerosi Laterale Amiotrofica: scenari attuali e orizzonti futuri”. Ad ospitare l’importante manifestazione sarà Palazzo Petrucci Novelli, edificio del 1400 già residenza del segretario personale di Re Ferdinando D’Aragona.

L’evento, organizzato dall’Associazione Sophis in collaborazione con AISLA Caserta e accreditato dal Ministero della Salute, vedrà la partecipazione di oltre 150 professionisti del settore sanitario provenienti da ogni parte della regione Campania.

Tema centrale dell’incontro sarà la presa in carico globale del paziente affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica, la necessità di assistere il malato e l’intero nucleo familiare grazie all’intervento delle giuste professionalità, l’interazione ed un’efficace comunicazione tra le Istituzioni e le organizzazioni coinvolte. Il tutto con la consapevolezza che, soltanto con un approccio sinergico e collaborativo, è possibile mettere in campo strumenti e misure adatte a fronteggiare i gravi disagi che la malattia comporta. La SLA è una patologia neurodegenerativa, caratterizzata da progressiva paralisi muscolare. La malattia, infatti, danneggia irreversibilmente i motoneuroni, ossia le cellule nervose che controllano i movimenti della muscolatura volontaria, provocando l’inesorabile paralisi completa. Attualmente l’aspettativa di vita di un malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica è di 3-10 anni, la patologia investe l’intero nucleo familiare e tutti i soggetti che siano coinvolti nel processo di assistenza al malato, sanitari e caregiver. Per questo è opportuno che vengano messe in atto procedure organizzative e gestionali tali da garantire il miglior percorso clinico-assistenziale per il malato e l’aiuto più adeguato all’intera rete di sostegno.

Per i saluti istituzionali, saranno presenti: il Sindaco di Carinola, Antonio Russo; l’Assessore alla Cultura, Pro Loco e Lavori pubblici, Rosa Di Maio; il Presidente di AISLA Caserta, Antonio Tessitore; e Antonio Torrico, Presidente della Pro Loco.

Durante i lavori coordinati dal giornalista Gianfrancesco Coppo, Addetto stampa di AISLA Caserta, interverranno: la professoressa Maria Rosaria Monsurrò, docente di Neurologia presso la SUN e Responsabile scientifico del Corso; il professore Mario Sabatelli, Presidente Commissione Medico-Scientifica AISLA Onlus e Direttore Centro Clinico Nemo di Roma; il dott. Paolo Banfi, Responsabile clinico Riabilitazione Respiratoria Fondazione Don Gnocchi Onlus di Milano; il dott. Giovanni Piccirillo, specialista in Neurologia IDC Hermitage di Capodimonte; il dott. Giovanni Moggio, specialista in Radiologia Azienda ospedaliera “Sant’Anna e San Sebastiano” di Caserta; la dott.ssa Francesca Trojsi, Neurologa e Ricercatrice I Clinica Neurologica SUN; il dott. Roberto Rosato, specialista in Neurologia Azienda ospedaliera “Sant’Anna e San Sebastiano” di Caserta; il dott. Enricomaria Mattia, specialista in Fisiatria e Direttore sanitario Centro Minerva di Ariano Irpino; il dott. Carmine Lauriello, Dirigente Responsabile A.D.I. – ASL Caserta; il dott. Vincenzo Zurlo, Responsabile NAD ASL Napoli 3 Sud; e il dott. Antonio Cortese, Medico di Medicina Generale.

Come sempre, in prima fila: la vicepresidente di AISLA Caserta, Alessandra Gagliardi; il segretario e tesoriere, Antonio Bianco; ed il socio, nonché Responsabile organizzativo dell’evento, Lucio Matano.

Durante l’incontro, i volontari di AISLA Caserta distribuiranno materiale informativo sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e sarà possibile effettuare donazioni per sostenere le attività dell’Associazione.

Focus SLA 2016: a Caserta i più grandi esperti di Sclerosi Laterale Amiotrofica

Il 5 e 6 maggio 2016, la biblioteca vescovile dell’Istituto Superiore di Scienze Religiose “San Pietro” ha ospitato la terza edizione del Focus sulla SLA, evento accreditato dal Ministero della Salute che ha portato a Caserta i più grandi esperti italiani di Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Dopo le precedenti edizioni, tenutesi presso il Teatro dell’Aeronautica Militare di Caserta e la Città della Scienza di Napoli,  la Manifestazione, ideata da Alessandra Gagliardi e Lucio Matano per rendere partecipe la collettività e tutelare i diritti dei malati di SLA, anche quest’anno ha riscosso grande successo: oltre 150 le presenze in due giorni e tanti spunti utili per la lotta alla SLA.

L’organizzazione della due giorni di formazione è stata curata da AISLA Caserta in collaborazione con la Seconda Università di Napoli e l’Associazione Sophis, con l’obiettivo di coinvolgere non solo medici e infermieri ma anche gli ammalati e le loro famiglie. Oltre all’ospitalità della Curia Vescovile di Caserta e al contributo non condizionato degli sponsor, assolutamente determinante per la realizzazione dell’evento è stato l’aiuto volontario degli studenti del Liceo “Don Gnocchi” di Maddaloni e dell’Istituto Alberghiero “Galileo Ferraris” di Caserta.

La giornata introduttiva, moderata da Gianfrancesco Coppo, Addetto stampa AISLA Caserta, ha visto la partecipazione di: Antonio Tessitore, Presidente AISLA Caserta; Vincenzo Soverino, Vicepresidente Nazionale AISLA; Maria Rosaria Monsurrò, Responsabile Centro di riferimento per la SLA della Seconda Università degli Studi di Napoli; e Mario Sabatelli, Presidente Commissione Medico Scientifica AISLA.

I relatori hanno posto l’accento sull’importanza del Focus non solo per gli addetti ai lavori, ma anche per chi la SLA la vive e combatte ogni giorno insieme alla propria famiglia; la figura del caregiver come autentica risorsa per gli ammalati e la convinzione che, solo attraverso una corretta informazione, è possibile sensibilizzare adeguatamente la collettività. Si è parlato anche del grande lavoro che l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica compie su tutto il territorio nazionale, dei Centri di Ascolto e della dignità di chi affronta questo male tremendo per cui non esiste cura.

A coronamento del primo giorno di lavori, nel Duomo di Caserta si è svolto l’entusiasmante concerto del Coro “Singing in the SUN” della Seconda Università di Napoli, diretto dal Maestro Carlo Forni e coordinato dal Prof. Ciro Gallo, che per un’ora ha letteralmente incantato i presenti.

La seconda giornata del Focus si è aperta con i saluti del padrone di casa Monsignor Giovanni D’Alise, Vescovo di Caserta; del Prof. Gioacchino Tedeschi, Direttore della I Clinica Neurologica della Seconda Università degli Studi di Napoli; e del dott. Sergio Esposito,  Coordinatore Malattie Rare della SUN. Colpevolmente assenti i vertici di Regione, Comune, ASL e Ospedale.

In seguito, sotto l’attenta supervisione della Prof.ssa Monsurrò, ad intervenire sono stati: Paolo Banfi, specialista in Pneumologia Fondazione Don Gnocchi Onlus; Vincenzo Silani, Direttore U.O. Neurologia Istituto Auxologico Italiano; Carmine Lauriello, Dirigente responsabile ADI – ASL Caserta; Giovanni Piccirillo, specialista in Neurologia, medico assistente IDC Hermitage di Capodimonte; Giuseppe Fiorentino, Dirigente U.O.C. Malattie, Fisiopatologia e Riabilitazione Respiratoria Monaldi di Napoli; Giacomo Lupo Pulcino, MMG; Gianluca Marino, Direttore Corso di Laurea in Infermieristica – ASL Caserta; Marina Rinaldi, Coordinatrice Tavolo Tecnico Regionale; e Francesca Trojsi, Neurologa e Ricercatrice SUN.

Tanti gli argomenti trattati, su tutti: la genetica nella SLA, i nuovi orizzonti terapeutici, le problematiche clinico assistenziali non respiratorie del paziente affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica, la possibile incidenza dei fattori ambientali sulla malattia, la storia respiratoria del paziente con SLA, la continuità assistenziale, il ruolo del medico di medicina generale. Proprio su quest’ultimo argomento, c’è stato un acceso confronto tra Vincenzo Soverino, Vicepresidente Nazionale AISLA, il Dott. Pulcino e il Dott Lauriello: il primo ha contestato ai secondi le profonde lacune dei medici di medicina generale e dell’ASL di Caserta rispetto all’assistenza ai malati di SLA, spesso abbandonati nella lotta contro la malattia. A gran voce, i rappresentanti di AISLA Caserta e molti dei presenti hanno chiesto maggiori garanzie da parte dell’Azienda sanitaria locale per gli ammalati e le loro famiglie.

La manifestazione si è chiusa con la consegna degli attestati di frequenza agli oltre 150 partecipanti e con l’arrivederci all’anno prossimo da parte di AISLA Caserta, associazione che continuerà la sua campagna di sensibilizzazione e la lotta, al fianco dei malati di SLA, contro le inadempienze delle Istituzioni.

 

 

 

La SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica, conosciuta anche come Morbo di Lou Gehrig, Malattia di Charcot o Malattia del motoneurone, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.

Esistono due gruppi di motoneuroni:

  1. Il primo motoneurone o motoneurone corticale: si trova nella corteccia cerebrale e trasporta il segnale nervoso attraverso prolungamenti che dal cervello arrivano al midollo spinale.
  2. Il secondo motoneurone è invece formato da cellule nervose che trasportano il segnale dal tronco encefalico e dal midollo spinale ai muscoli.

La SLA è caratterizzata dal fatto che sia il primo che il secondo motoneurone vanno incontro a degenerazione e muoiono. La morte di queste cellule avviene gradualmente nel corso di mesi o anche anni.

I primi segni della malattia compaiono quando la perdita progressiva dei motoneuroni supera la capacità di compenso dei motoneuroni superstiti fino ad arrivare ad una progressiva perdita di forza muscolare, ma nella maggior parte dei casi con risparmio delle funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali (vescicali ed intestinali).

La SLA presenta una tremenda caratteristica: pur bloccando progressivamente tutti i muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. La mente resta vigile ma prigioniera in un corpo che diventa progressivamente immobile. Occorre tuttavia precisare che, in una minoranza dei casi, si possono avere alterazioni cognitive, per lo più di lieve entità, ma talora tali da configurare un quadro di demenza fronto-temporale. Questa forma di demenza è nettamente distinta dalla più frequente demenza di Alzheimer, in quanto si caratterizza prevalentemente per alterazioni del comportamento, piuttosto che compromissione di memoria o linguaggio.

Le cause della malattia sono sconosciute, anche se negli ultimi anni è stato riconosciuto un ruolo sempre più importante alla genetica, come fattore predisponente, che unitamente ad altri fattori (ad esempio ambientali), può contribuire allo sviluppo della malattia.

L’incidenza si colloca attualmente intorno ai 3 casi ogni 100.000 abitanti/anno, e la prevalenza è pari 10 ogni 100.000 abitanti, nei paesi occidentali. Attualmente sono circa 6.000 i malati in Italia. La malattia colpisce entrambi i sessi, anche se vi è una lieve preponderanza nel sesso maschile.

Mentre l’incidenza, cioè il numero di nuovi casi che vengono diagnosticati in un anno, rimane costante, aumenta la prevalenza, cioè il numero di persone che convivono con questa malattia in un determinato momento. Questo aumento è sostanzialmente dovuto al miglioramento dell’assistenza, al generale miglioramento delle condizioni di vita della persona malata, al cambiamento etico/culturale nei confronti delle proprie scelte di vita.

Pur essendo presenti aree in cui è stato riportato un eccesso di casi rispetto a quanto mediamente atteso,  non è associabile il presentarsi della malattia rispetto all’appartenenza ad una determinata area geografica.

Prevalentemente colpisce persone adulte con una età media di esordio intorno ai 60-65 anni. L’incidenza cresce con l’aumentare dell’età.

Ipotesi sulle cause della SLA

Le cause della SLA sono ancora sconosciute, comunque è ormai accertato che la SLA non è dovuta ad una singola causa; si tratta invece di una malattia multifattoriale, determinata cioè dal concorso di più circostanze.
Le numerose ricerche in corso mirano a chiarire il ruolo di alcuni fattori.

  • Predisposizione genetica: sono stati individuati ormai oltre 20 geni, le cui mutazioni sono coinvolte nello sviluppo della malattia. Tali mutazioni tuttavia sono state riscontrate anche in soggetti che nel corso della loro vita non hanno mai sviluppato la SLA per un fenomeno che viene denominato “penetranza incompleta”. Questo significa che il ruolo delle mutazioni geniche, oggi note, può essere considerato quello di contribuire allo sviluppo della malattia.
  • Fattori tossico-ambientali: nell’ipotesi che esistessero diversi elementi (ad esempio metalli o pesticidi) in grado di portare a progressiva degenerazione del MN, sono stati effettuati moltissimi studi, a tutt’oggi non conclusivi.

Possibili meccanismi che causano la morte dei motoneuroni

  • Accumulo di proteine anomale all’interno della cellula: l’accumulo di proteine alterate all’interno del motoneurone contribuisce a portare la cellula alla morte. Nella maggior parte dei pazienti, la proteina che si accumula è denominata TDP43 (sia nelle forme sporadiche che in alcune forme famigliari); nei pazienti portatori di mutazione del gene SOD1, la proteina anomala è la SOD1 (codificata dal gene alterato) e nei pazienti con mutazione del gene FUS, è la proteina omonima.
  • Meccanismi di eliminazione di proteine intracellulari deficitari: attraverso alcuni meccanismi di detersione della cellula i motoneuroni eliminano i prodotti anomali (autofagia, lisosomi, ecc.), nella SLA questi meccanismi potrebbero essere alterati.
  • Neuroinfiammazione: oltre al motoneurone, esiste una sofferenza delle cellule gliali, che si trovano in uno stato infiammatorio nocivo. E’ dibattuto se questo stato infiammatorio sia una concausa oppure una conseguenza del danno moto neuronale.
  • Alterazione dei meccanismi di trasporto intraneuronale: alcune mutazioni genetiche rare codificano per proteine che sono implicate nel trasporto assonale (il trasporto di sostanze tra nucelo e periferia della cellula).
  • Stress ossidativo: il danno dovuto ai radicali dell’ossigeno ed ad altre sostanze tossiche che si accumulano fisiologicamente all’interno della cellula, potrebbe portare alla morte di cellule limitate come i motoneuroni, con un processo simile all’invecchiamento fisiologico.
  • Alterazioni mitocondriali: il mitocondrio, organello che è responsabile della produzione energetica all’interno della cellula, potrebbe essere coinvolto nei meccanismi che portano a morte il motoneurone.
  • Carenza di fattori di crescita: si tratta di sostanze, prodotte naturalmente dal nostro organismo, che aiutano la crescita dei nervi e che facilitano i contatti tra i motoneuroni e le cellule muscolari.
  • Eccesso di glutammato: è una delle prime ipotesi formulate per giustificare la degenerazione dei motoneuroni. Il glutammato è un aminoacido usato dalle cellule nervose come segnale chimico: quando il suo tasso è elevato, ne determina un’iperattività che può risultare nociva. Tutto ciò sembra che giochi un ruolo importante nella SLA. Il Riluzolo, unico farmaco approvato nella terapia della SLA, agisce riducendo l’azione del glutammato.

La Diagnosi

La SLA è una malattia difficile da diagnosticare. Non esiste alcun test o procedura per confermare, senza alcun dubbio, la diagnosi di SLA. E’ attraverso un attento esame clinico, ripetuto nel tempo da parte di un neurologo esperto, ed una serie di esami diagnostici per escludere altre patologie che emerge la diagnosi. Può essere utile, per la conferma della diagnosi, il supporto di un secondo parere specialistico.

La SLA in genere progredisce lentamente e la gravità può variare molto da un paziente all’altro.

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La Cura

Al momento, non esiste una terapia capace di guarire la SLA: l’unico farmaco approvato è il Riluzolo, la cui assunzione può rallentare la progressione della malattia.
Esistono anche altri farmaci per ridurre i sintomi ed ausili per migliorare l’autonomia personale, il movimento e la comunicazione. E’ possibile intervenire per evitare la denutrizione e per aiutare il paziente a respirare.

Inevitabilmente la SLA comporta dei cambiamenti nello stile di vita di tutti i componenti della famiglia, ma attraverso un’adeguata e corretta presa in carico, l’utilizzo di alcuni ausili tecnologici ed una completa ed esaustiva informazione, è possibile mantenere in ognuno una qualità di vita degna di questo nome.

Negli ultimi anni, le ricerche si sono moltiplicate e la speranza di trovare presto un rimedio definitivo si è fatta più concreta.

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