Focus SLA 2016: a Caserta i più grandi esperti di Sclerosi Laterale Amiotrofica

Il 5 e 6 maggio 2016, la biblioteca vescovile dell’Istituto Superiore di Scienze Religiose “San Pietro” ha ospitato la terza edizione del Focus sulla SLA, evento accreditato dal Ministero della Salute che ha portato a Caserta i più grandi esperti italiani di Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Dopo le precedenti edizioni, tenutesi presso il Teatro dell’Aeronautica Militare di Caserta e la Città della Scienza di Napoli,  la Manifestazione, ideata da Alessandra Gagliardi e Lucio Matano per rendere partecipe la collettività e tutelare i diritti dei malati di SLA, anche quest’anno ha riscosso grande successo: oltre 150 le presenze in due giorni e tanti spunti utili per la lotta alla SLA.

L’organizzazione della due giorni di formazione è stata curata da AISLA Caserta in collaborazione con la Seconda Università di Napoli e l’Associazione Sophis, con l’obiettivo di coinvolgere non solo medici e infermieri ma anche gli ammalati e le loro famiglie. Oltre all’ospitalità della Curia Vescovile di Caserta e al contributo non condizionato degli sponsor, assolutamente determinante per la realizzazione dell’evento è stato l’aiuto volontario degli studenti del Liceo “Don Gnocchi” di Maddaloni e dell’Istituto Alberghiero “Galileo Ferraris” di Caserta.

La giornata introduttiva, moderata da Gianfrancesco Coppo, Addetto stampa AISLA Caserta, ha visto la partecipazione di: Antonio Tessitore, Presidente AISLA Caserta; Vincenzo Soverino, Vicepresidente Nazionale AISLA; Maria Rosaria Monsurrò, Responsabile Centro di riferimento per la SLA della Seconda Università degli Studi di Napoli; e Mario Sabatelli, Presidente Commissione Medico Scientifica AISLA.

I relatori hanno posto l’accento sull’importanza del Focus non solo per gli addetti ai lavori, ma anche per chi la SLA la vive e combatte ogni giorno insieme alla propria famiglia; la figura del caregiver come autentica risorsa per gli ammalati e la convinzione che, solo attraverso una corretta informazione, è possibile sensibilizzare adeguatamente la collettività. Si è parlato anche del grande lavoro che l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica compie su tutto il territorio nazionale, dei Centri di Ascolto e della dignità di chi affronta questo male tremendo per cui non esiste cura.

A coronamento del primo giorno di lavori, nel Duomo di Caserta si è svolto l’entusiasmante concerto del Coro “Singing in the SUN” della Seconda Università di Napoli, diretto dal Maestro Carlo Forni e coordinato dal Prof. Ciro Gallo, che per un’ora ha letteralmente incantato i presenti.

La seconda giornata del Focus si è aperta con i saluti del padrone di casa Monsignor Giovanni D’Alise, Vescovo di Caserta; del Prof. Gioacchino Tedeschi, Direttore della I Clinica Neurologica della Seconda Università degli Studi di Napoli; e del dott. Sergio Esposito,  Coordinatore Malattie Rare della SUN. Colpevolmente assenti i vertici di Regione, Comune, ASL e Ospedale.

In seguito, sotto l’attenta supervisione della Prof.ssa Monsurrò, ad intervenire sono stati: Paolo Banfi, specialista in Pneumologia Fondazione Don Gnocchi Onlus; Vincenzo Silani, Direttore U.O. Neurologia Istituto Auxologico Italiano; Carmine Lauriello, Dirigente responsabile ADI – ASL Caserta; Giovanni Piccirillo, specialista in Neurologia, medico assistente IDC Hermitage di Capodimonte; Giuseppe Fiorentino, Dirigente U.O.C. Malattie, Fisiopatologia e Riabilitazione Respiratoria Monaldi di Napoli; Giacomo Lupo Pulcino, MMG; Gianluca Marino, Direttore Corso di Laurea in Infermieristica – ASL Caserta; Marina Rinaldi, Coordinatrice Tavolo Tecnico Regionale; e Francesca Trojsi, Neurologa e Ricercatrice SUN.

Tanti gli argomenti trattati, su tutti: la genetica nella SLA, i nuovi orizzonti terapeutici, le problematiche clinico assistenziali non respiratorie del paziente affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica, la possibile incidenza dei fattori ambientali sulla malattia, la storia respiratoria del paziente con SLA, la continuità assistenziale, il ruolo del medico di medicina generale. Proprio su quest’ultimo argomento, c’è stato un acceso confronto tra Vincenzo Soverino, Vicepresidente Nazionale AISLA, il Dott. Pulcino e il Dott Lauriello: il primo ha contestato ai secondi le profonde lacune dei medici di medicina generale e dell’ASL di Caserta rispetto all’assistenza ai malati di SLA, spesso abbandonati nella lotta contro la malattia. A gran voce, i rappresentanti di AISLA Caserta e molti dei presenti hanno chiesto maggiori garanzie da parte dell’Azienda sanitaria locale per gli ammalati e le loro famiglie.

La manifestazione si è chiusa con la consegna degli attestati di frequenza agli oltre 150 partecipanti e con l’arrivederci all’anno prossimo da parte di AISLA Caserta, associazione che continuerà la sua campagna di sensibilizzazione e la lotta, al fianco dei malati di SLA, contro le inadempienze delle Istituzioni.

 

 

 

Concerto del Coro “Singing in the SUN”

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Il 5 Maggio 2016 alle ore 19.00, all’interno del Duomo di Caserta, si svolgerà il concerto del Coro “Singing in the SUN”, formato da studenti, specializzandi, dottorandi, docenti, personale tecnico amministrativo e sanitario della Seconda Università di Napoli.

L’evento avrà luogo nell’ambito della III edizione del Focus sulla SLA, organizzato da AISLA Caserta

Ingresso libero, vi aspettiamo numerosi!  

“Singing in the SUN”Duomo di Caserta, 5 Maggio 2016 ore 19.00

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Il Coro Polifonico “Singing in the SUN” della Seconda Università di Napoli, istituito con Decreto Rettorale, ha iniziato la sua attività nel settembre 2011. E’ diretto dal Maestro Carlo Forni, docente presso il Conservatorio di Potenza, e coordinato dal prof. Ciro Gallo, docente presso la SUN.

Il Coro è costituito da studenti, specializzandi, dottorandi, docenti, personale tecnico amministrativo e sanitario della SUN, nonché da amici esterni, che condividono lo spirito del progetto. Come tutti i cori universitari risente della fluttuazione nel numero e nella tipologia dei partecipanti, ma attualmente comprende più di 40 coristi, tra cui 21 studenti.

Ha un repertorio (ancora in formazione, vista la giovane età del coro) che va dal sacro al profano, soprattutto incentrato sulla produzione del XX e XXI secolo.

Il Coro rientra nelle attività culturali ed extracurriculari proposte dalla Seconda Università di Napoli, come momento di aggregazione e strumento di promozione del senso di appartenenza e di testimonianza della ricchezza culturale della nostra comunità accademica. Il Coro rappresenta anche un momento di incontro con gli studenti stranieri che vengono a Napoli per Erasmus. Rientra nelle attività della cosiddetta “Terza missione” dell’Ateneo, finalizzata all’apertura e all’integrazione dell’Accademia con il territorio. Oltre che in occasioni accademiche, infatti, il Coro si esibisce in concerti di beneficenza, in collaborazione con associazioni impegnate nel sociale.

La prima esibizione del coro è stata “Singing in the SUN … for children”, uno spettacolo per i bambini  ricoverati in due strutture pediatriche napoletane, Ospedale Santobono e Clinica pediatrica della SUN, con un’alternanza di pezzi cantati da film di W. Disney e brani di favole per bambini.

Nel maggio 2014, il Coro ha proposto e sviluppato uno scambio culturale con la Corale Poliziana di Montepulciano, con cui ha tenuto un concerto congiunto nella Chiesa della Croce di Lucca a Napoli, in occasione del primo SUNday della Seconda Università di Napoli. Lo scambio è stato ricambiato nell’aprile 2015, quando il Coro ha tenuto un applauditissimo concerto nel Teatro Poliziano di Montepulciano.

FOCUS Sclerosi Laterale Amiotrofica III Edizione

Locandina SLA

Evento accreditato dal Ministero della Salute

ECM N.154983  

12 Crediti Formativi per Medici e Infermieri

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